市民フォーラム「てんかんを考える」
「てんかんフォーラム」に行ってきたので、備忘録。
某お好み焼き県H市でございます。
まずは、腹が減ったら戦ができませんので、
広島ならでは、お好み焼きで。
マヨダクで美味しかったです。
すでに食べたあとですが、美味しかった! pic.twitter.com/i1B348Y7jV
— オカザキレオ (@oka_reo) 2017年9月10日
創作アカウントより失礼。
で、今回参加してきたのは、これです。
職場の先輩
(ここが難しいところで、法人としては先輩なのですが、ケアマネとしては僕より後で。ここは、先輩と通すことにしましたw)
で、当の市民公開講座です。
結構、最近は市民公開講座が頻繁な印象です。
わかりやすかったですしね。
ただね、この中でてんかん患者さんに向けて、連携パスを作ろうという話があったのですが、一般の方にはわかりにくかったんじゃないかなぁ、と。そもそも連携パスって、なぁに? って方もいらっしゃったんじゃないかなぁ。
でも事前に質問をして、そこにドクターが答えたりと、流れもスピーデイーで。ドクターやその他の参加パネリストのトークは、お世辞にも面白みがなく(コラ
さすがというか、中心となっていたてんかんセンター長の先生は、言葉に力を感じました。
てんかんについては、様々な書籍が出ているので、僕がここで語るのもあれですが。
大脳神経細胞の一部が、過剰な同期性を示し、それが他の脳細胞に影響を与え、痙攣や意識消失、脱力の症状が見られます。乳児と高齢者に多い。
その起因は様々。
小児性であれば、内服加療で70%〜80%は治癒可能です。
その一方で、精神領域と合併することがあり、発達障害を伴うことも。またIQの低下もてんかん症状により見られるけれど、内服過料、もしくは手術により回復する。
ただし、早ければ早いほど、その持ち返す数値の幅も大きい、という話でした。
僕らの仕事で考えていくと
高齢者さんでも多く。
その一方で、高齢であると、症状が緩和される可能性もある。
コレは多分、アルツハイマー型認知症等に伴う、大脳皮質の変性もあるんじゃないかと、考えます。
相方さんの職場でも、てんかん患者さんが、デイサービスを利用されたというケースもあるし。
今後、障がい福祉サービスを利用された方の介護保険への移行や、若年性認知症の方の利用、さらには稀かもしれないけれど第二号被保険者の利用も考えられる。
割合にして、100人に1人。
決して珍しくもなんともない病気で。
だから、実は。
患者代表の子の、最初の言葉が胸に響きました。
先生や教育者、ハローワーク、行政のパネルディスカッションよりも。
「偏見で見ないでください」
「患者にしかできないことがあります」
立派に背筋を伸ばして、話してくれました。
その子は治験という体験の元、そういう話をしてくれたわけですが。
できれば、この子もパネリストとして参加して欲しかった。
もし、地域ケア会議のもと、地域包括ケアがあるのであれば
患者の言葉が反映されない地域ケアなんてありえない。
そんなんことを思ったのでした。
だから、今回の研修の中で
本当に参加してよかったと思ったのは
あの子のリアルな言葉でした。